Le recenti linee guida dell'amministrazione Trump sui requisiti di lavoro per Medicaid impongono che i beneficiari in 40 stati di espansione e a Washington D.C. debbano lavorare, fare volontariato o seguire un corso di formazione professionale per 80 ore al mese per mantenere i loro benefici.
Questa modifica, che entrerà in vigore il 1 gennaio 2027, rappresenta una seria minaccia per i pazienti affetti da malattie rare che spesso dipendono da Medicaid per cure sanitarie critiche. Esistono esenzioni per alcuni gruppi, tra cui donne in gravidanza e persone con disabilità documentate, ma gli attivisti temono che i criteri siano troppo vaghi e il termine di attuazione troppo breve.
Gli stati potrebbero interpretare diversamente l'esenzione per i 'medicamente fragili', portando a incoerenze nella copertura. L'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD) ha espresso preoccupazione che molti individui colpiti potrebbero non comprendere appieno come queste modifiche li influenzeranno fino a quando non sarà troppo tardi.
La potenziale perdita di copertura potrebbe avere conseguenze gravi, specialmente per coloro con condizioni di salute fluttuanti o in trattamento.
Con la chiusura del periodo di commento pubblico su questi requisiti, l'urgenza per gli attivisti delle malattie rare di preparare le loro comunità è evidente, dato che le persone disabili rappresentano una spesa media di Medicaid di quasi 21.000 dollari a persona, significativamente superiore alla media americana.