Les récentes directives de l'administration Trump concernant les exigences de travail pour Medicaid imposent que les bénéficiaires dans 40 États d'expansion et à Washington D.C. doivent travailler, faire du bénévolat ou suivre une formation professionnelle pendant 80 heures chaque mois pour maintenir leurs prestations.
Ce changement, qui prendra effet le 1er janvier 2027, représente une menace sérieuse pour les patients atteints de maladies rares qui dépendent souvent de Medicaid pour des soins de santé critiques.
Des exemptions existent pour certains groupes, y compris les femmes enceintes et les personnes ayant des handicaps documentés, mais les défenseurs craignent que les critères soient trop vagues et que le calendrier de mise en œuvre soit trop court. Les États peuvent interpréter l'exemption des 'médicalement fragiles' de manière différente, entraînant des incohérences dans la couverture.
L'Organisation nationale des troubles rares (NORD) a exprimé son inquiétude quant au fait que de nombreuses personnes concernées pourraient ne pas comprendre pleinement comment ces changements les affecteront avant qu'il ne soit trop tard.
Le risque de perdre la couverture pourrait avoir des conséquences graves, en particulier pour ceux ayant des conditions de santé fluctuantes ou ceux en traitement.
Alors que la période de commentaires publics sur ces exigences se termine, l'urgence pour les défenseurs des maladies rares de préparer leurs communautés est évidente, étant donné que les personnes handicapées représentent une dépense moyenne de Medicaid de près de 21 000 dollars par personne, nettement supérieure à la moyenne américaine.