A recente orientação da administração Trump sobre os requisitos de trabalho do Medicaid exige que os beneficiários em 40 estados de expansão e em Washington D.C. trabalhem, façam trabalho voluntário ou passem por treinamento profissional por 80 horas a cada mês para manter seus benefícios.
Essa mudança, que entra em vigor em 1º de janeiro de 2027, representa uma séria ameaça para os pacientes com doenças raras que frequentemente dependem do Medicaid para cuidados de saúde críticos.
Existem isenções para certos grupos, incluindo mulheres grávidas e pessoas com deficiências documentadas, mas os defensores temem que os critérios sejam muito vagos e o cronograma de implementação muito curto. Os estados podem interpretar a isenção de 'medicamente frágeis' de maneira diferente, levando a inconsistências na cobertura.
A Organização Nacional de Doenças Raras (NORD) expressou preocupação de que muitos indivíduos afetados podem não entender completamente como essas mudanças os impactarão até que seja tarde demais. A possibilidade de perder a cobertura pode ter consequências graves, especialmente para aqueles com condições de saúde flutuantes ou que estão em tratamento.
À medida que o período de comentários públicos sobre esses requisitos se encerra, a urgência para que os defensores de doenças raras preparem suas comunidades é evidente, dado que indivíduos com deficiência representam um gasto médio do Medicaid de quase $21.000 por pessoa, significativamente mais alto do que a média americana.